艺术品兼职(那个参加火神山医院建设的湖北青年现在又在上海救儿子)

28岁的程佳可拖着疲惫的双腿来到上海儿童医院住院部楼下。他在楼下徘徊,上楼前抽了根烟。看到妻子,他有些内疚:“今天去了两个工地,还是找不到工作。”他老婆安慰他:“没关系,慢慢找,休息几天就好了。”儿子程凯于5月12日接受了骨髓移植,他的父亲可以在他结婚时成为捐献者。医生让他休息一个月,这样他只休息三天就可以成家立业,出去找工作了。为了结婚,可以在隔离仓给老婆孩子送饭。上海,2020年5月(本文图片均由患者家属提供)

那个参加火神山医院建设的湖北青年,现在又在上海救儿子

能成是湖北通山县夏衍乡人。夫妻都是90后,2015年结婚。婚后,她生了两个女儿,妻子陈美娥在家带孩子,这样她就可以在武汉的工地上干活了。2019年9月6日,他们的儿子楚程凯出生。一家人其乐融融没几天,程凯就因为腹泻便血住进了县医院。对普通肠炎的治疗没有效果。满月那天,程凯发高烧,呼吸困难,于是被紧急转到省妇幼保健院。10月19日,程家能拿到了骨穿透和基因检测的结果:was综合征。图为全家福。湖北2020.04

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这对夫妇根本不知道什么是综合征,但他们清楚地记得医生的另一句话:“孩子随时可能死于大出血或感染。”陈美娥当时就崩溃了。“为什么?他刚刚满月,连妈妈都叫不出来。孩子怎么了?”图为程开刚确诊后从武汉返回铜山。2019.10

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洗涤综合征是伴有免疫缺陷综合征湿疹血小板减少症。这种疾病的发病率约为十万分之一。大多数病例是男性新生儿。血小板代谢紊乱和免疫缺陷的孩子容易出血和感染。医生说这种病没有药物可以治疗,唯一的生存方法是骨髓移植。图为程凯在医院的无菌舱内。上海2020.05

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程凯先后去了武汉的两家医院,但都没有好的治疗方案。在医生的指导下,他们决定去上海的权威医院进行治疗。2020年1月7日,已婚妇女可以送妻子到武昌车站时,她将返回工地工作。陈美娥抱着程凯上了K1125次硬座车厢。武昌到上海的硬卧比100元的硬座还贵。陈美娥不愿意买。她随身携带的大袋子里装满了儿子的衣服、奶粉和尿布,只有一桶方便面是她在火车上的晚餐。为了建立一个家庭,我可以带程凯和我的妻子去做CT。上海2020.05

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陈美娥一直抱着儿子在车上,胳膊都麻了,不想放下。她上厕所的时候也会拿着它们。似乎只有这样,儿子才能不离开她。14个小时后,陈美娥下了火车,跟着导航,在去上海儿童医学中心的地铁早高峰挤进人群。那天她没挂号码,找了附近最便宜的酒店。99元的一个晚上,她心疼。“如果不是为了我的儿子,我会在路边坐一晚上。我从未去过上海。如果不是因为我的儿子,我不会来上海。”图为陈美娥给程凯送药。上海2020.05

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第二天,陈美娥一大早就去排队挂号了。她不敢抱着儿子离队,怕自己的位置被人占了。饿了,她买了一桶方便面。“外面的菜太贵了”。直到医院下班,她也没有挂号。一月是上海最冷的时候,晚上的温度接近冰点。下班后,挂号大厅就不呆了,陈美娥就带着4个月大的儿子在楼门口坐了一晚上发呆。陈美娥一想到别人家都在准备过年,而她却在上海的寒夜和儿子睡在一起,心里就无比难过。图为陈美娥为儿子做雾化吸入治疗。上海2020.05

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医院建议找完全相合的供体进行移植,陈美娥从上海回来了。可以结婚从武汉回国。没想到疫情爆发了。正月初四(1月27日),程佳接到工友的电话,问他要不要去武汉火神山医院工地。他立即同意了。19岁可以结婚。中专毕业后一直在武汉工作,在武汉各个工地干了9年。他被留在了武汉几所新建的学校、地下地铁和跨河跨路的桥梁工地上。图为程佳能(左五)在武汉火神山医院工地2020.01(程佳能供图)

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已婚可以在工地负责做钢结构基础,建彩钢房。因为工期紧,“累得一坐下就能睡着。”结婚了可以回忆一下当时的情况。“当时我就想赶紧干活,尽快把医院建好。虽然人很累,但精神饱满。这么多人都在为一个目标努力,那场面真的很壮观,很感人。”钢屋建好后,进入内部装修阶段,一家人得以带着一群工人离开工地,开始了为期14天的集中隔离。图为程家能拍到的工地夜间施工的场景。武汉,2020.01(首发家庭供图)

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当他从武汉回家时,他的儿子程凯输了丙球和血小板,但过了很长时间,出了问题。程凯的口腔有溃疡,还有点咳嗽。夫妻俩带着孩子去了县医院,那里到处都是穿防护服的人,说医院现在收不了,要去药店买药雾化治疗。4月8日,武汉解封,程建能夫妇带着儿子匆匆赶往上海。图为程凯在上海儿童医院做超声波检查。上海2020.06

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5月12日,程凯重新注射了父亲的干细胞,移植后的排斥反应和并发症不时威胁着程凯的生命。6月初,程凯突然出现肝小静脉闭塞。医生说只有一种进口药能起作用,一盒近2万元只够用4天。截至目前,程凯已经花了40多万看病,其中4万多是爱心网友资助的,其余都是从零开始借的。图为程凯购买的药品。上海2020.06

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干细胞抽完没几天,成甲能就出现在工地上了。只干了三天,工地的人就减少了,成家能又要找工作了。直到6月10日,他才又去上班。陈美娥还找了一份工艺美术的兼职,趁宝宝睡觉的时候拿出来。在一天开始的时候,她只能做十几美元的工作。现在她技术熟练,一天能挣40元左右。虽然不多,但在陈美娥看来,多一分钱,儿子就多一分希望。图为程凯没有精神,已婚能和儿子在上海说话2020.06。

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如果你愿意帮助程凯的家人,可以长按识别二维码查看项目详情,进行捐赠。或者将二维码保存到手机相册中,打开扫描,从相册中选择二维码进行扫描识别。本项目由中华少年儿童慈善救助基金会9958儿童紧急救助中心主办,在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”上负责项目的审核、实施和信息反馈。本项目最终解释权归中华少年儿童慈善基金会所有。详情请关注“水滴公益”平台动态。主管电话:400-006-9958。

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“感光计划”在公益摄影师、慈善组织和募捐平台之间架起桥梁,发布困境家庭的图片和故事,帮助筹集善款。该计划是由今日头条、中国摄影家协会、中华少年儿童慈善救助基金会、中国大众摄影协会联合发起的摄影公益项目

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